트럼프의 연구 자금 삭감은 의학적 진전을 위험에 빠뜨립니다

“결혼 날에 딸을 통로 아래로 걸어 갈 게요.”

에릭은 35 세의 나이에 간으로 퍼진 대장 암 진단을 받았음에도 불구하고 망설임없이 이것을 말했습니다. 그의 종양 전문의로서, 나는 그 날을보고 싶어 할 것이라고 확신했지만 공감으로 그를 보았습니다. 당시 그의 질병은 치료할 수없는 것으로 간주되었습니다.

그러나 에릭과 같은 환자가 공격적인 수술과 화학 요법을 통해 치료 될 수 있음을 시사하는 새로운 연구가 발표되었습니다. 나는 병원 암 회의에서 그의 사건을 발표했다. 대부분의 동료들은이 아이디어를 기각했지만 한 외과 의사는 시도하기로 동의했습니다. 우리는 함께 Eric에게 앞으로 나아갔습니다.

20 년 후, 에릭은 암이 남아 있습니다. 그는 두 명의 딸과 아들이 있습니다. 아직 걸어 다닐 통로는 없지만 그는 여전히 여기에 준비되어 있습니다.

에릭의 상황은 더 이상 예외가 아닙니다. 수년에 걸친 세심한 연구는 한때 불가능하다고 생각한 것을 입증했습니다. 간으로 전이 된 IV 기 결장암 환자의 약 25%를 치료할 수 있습니다. 화학 요법은 임상 시험 덕분에 크게 향상되었습니다. 우리는 심지어 특정 종류의 대장 암을 치료하기 위해 면역계를 활용합니다.

이 중 어느 것도 우연히 일어나지 않았습니다.

암 치료 발전은 연방 자금 지원 연구에 의해 구동되었습니다. 2016 년에서 2020 년 사이에 글로벌 암 연구 자금의 약 57%가 미국 정부에 의해 제공되었습니다. 연구는 Eric의 일상과 같은 일화를 일상적인 사건으로 바꾸고, 사형 선고를 생존 이야기로 바꾸었고, 환자들이 오늘 내일의 치료에 접근 할 수있게 해주었습니다.

최근 트럼프 행정부는 대학 자금 지원 삭감은 암 치료의 미래를 위협하는 것이 아닙니다. 그들은 모든 가족이 치명적인 진단에 직면 한 희망을 침식합니다. 그것은 미국의 미래 경매이며, 각 대학의 생명선이 한 번 갔고 두 번 갔다가 사라졌습니다.

컬럼비아 대학교에서 4 억 달러가 삭감되었습니다. 노스 웨스턴에서 7 억 7 천만 달러. 코넬에서 10 억 달러. 하버드에서 22 억 달러. 도널드 트럼프 대통령이 항상 크게 가려고 노력하면서 각각의 연속적인 컷은 의학적 진보의 파괴에 대한 세계 기록을 목표로한다.

의료 연구에 대한 연방 투자가 가족 구성원이 더 길고 더 잘 살 수 있도록 도와주는 방법을 보여주는 하루 종일 통계를 덜어 줄 수있었습니다. 선별 검사 및 조기 발견의 발전은 우리가 암을 일찍 잡거나 예방하는 것을 의미합니다. 결과적으로, 더 적은 사람들이 선진암을 개발하고 있으며 더 적은 사람들이 죽고 있습니다.

암 사망률은 1991 년에서 2020 년 사이에 3 분의 1로 떨어졌습니다. 어린 시절 백혈병 생존율은 1970 년대 약 50%에서 오늘날 90% 이상 급증했습니다. 우리는 또한 선 스크린을 착용하여 피부암을 지키거나 흡연을 중단하여 폐암의 가능성을 극적으로 낮추는 것과 같은 입증 된 전략으로 위험을 줄이는 방법을 알고 있습니다.

Eric과 같은 환자에게 미래를 제공 한 연구 시스템은 이제 가족과 마찬가지로 가장 필요한 것처럼 해체되고 있습니다.

내 딸과 나는 HyperMobile ehlers-Danlos 증후군 (eds)이라는 유전 적 상태를 공유하며, 우리 몸을 함께 유지하는 결합 조직은 과도한 고무 밴드처럼 뻗어 있습니다. 그것은 우리의 거의 모든 부분에 영향을 미칩니다. 우리의 관절은 고통스럽게 변합니다. 우리의 소화관은 느립니다. 따뜻한 여름날이 우리를 과열시킵니다. 최근의 연구에 따르면 500 명 중 1 명이이 상태로 살고있을 수 있으며, 한 번도 믿었습니다.

현재, 초 모빌 EDS에 대한 유전자 마커는 없습니다. 진단 혈액 검사가 없습니다. 입증 된 약물이 없습니다. 진단이나 우리와 같은 환자를 관리하는 방법에 대한 합의가 없습니다.

답이 없을 때, 나는 내 자신의 연구 프로젝트가되었습니다. 저를 안내하기위한 연구가 없다면, 나는 기초 과학, 동물 연구를 읽고, 이론을 조각하고, 내 몸을 사례 연구로 취급했습니다.

나는 일화 적으로 유망하지만 테스트되지 않은 치료법을 시도했습니다. 줄기 세포 주사는 척추의 느슨한 인대, 화상 치료에서 조정 된 고용량 비타민 C 주사, 심지어 내 관절을 조이는 시도에서 테스토스테론과 펩티드의 보디 빌더 조절제를 조입니다.

이 중 어느 것도 이상적이지 않습니다. 이 중 어느 것도 입증되지 않았습니다. 이 중 어느 것도 완전히 안전하지 않습니다. 그러나 로드맵이 없으면 스스로 탐색하려고합니다.

의사로 변신 한 환자로서, 나는 내 상태가 나를 느리게하는 방식으로 사는 법을 배우고 내 몸이 요구하는 즉흥 연주를 배우고 있습니다.

EDS에 대한 연구는 현재 행정부가 NIH 직원과 예산을 삭감했을 때 추진력을 얻었고 전국의 대학을 향한 의료 연구 보조금을 수십억 달러에 달했습니다. 이러한 엄청난 삭감은 EDS와 같은 희귀 한 조건에서 진행 상황을 위협 할뿐만 아니라 암, 심장병, 치매 및 수많은 다른 상태를 치료할 때 미래의 획기적인 획기적인 것입니다.

대통령의 대규모 관세와는 달리, 위험하거나 현명하지 않은 정책 결정에 경보를 울리는 채권 시장은 없습니다. 의료 연구에 대한 지원을 철회 한 결과는 즉시 느껴지지 않을 것입니다. 그들은 조용히 올 것입니다 – 진단, 결코 도착하지 않는 치료, 생명은 짧게 끊어집니다. 그리고 그 시절이 잃어 버리면, 그들은 잘 갔다.

부모로서, 나는 나에게 일어나는 일을 받아 들일 수 있습니다. 그러나 나는 내 딸이 진보 나 대답없이 미래에 직면해야한다는 것을 받아들이지 않을 것입니다. 부모는 안됩니다. 그녀는 더 나은 가치가 있습니다.

내 딸의 미래만이 아닙니다. 그들이 사랑하는 사람들을 구하기 위해 과학에 의존하는 모든 가족의 미래입니다.

Jennifer Obel 박사는 은퇴 한 종양 전문의이자 미국 임상 종양학 협회의 전 대변인으로, 전이성 암 환자의 삶의 질에 중점을두고 있습니다. 그녀는 조직의 사전 관리 계획 이니셔티브의 일환으로 종양학 품질 개선 팀을 이끌었습니다. Obel 박사는 또한 연방 기관과 민간 재단이 지원하는 여러 완화 치료 종양 연구의 주요 수사관으로도 활동했습니다. 은퇴하면서, 그녀는 Ehlers-Danlos 증후군에 대한 이해를 발전시키는 데 전념하며 운동과 자기 관리를 통해 그녀의 복지 유지에 중점을 둡니다.

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