드문 상태로 인해 엄마 ‘밤새 잃어버린 딸’

Poppy의 첫 생일 직후까지 모두 잘 지 냈습니다

한 어머니는 아이가 그녀의 몸에 갇히게하고 걷고 말하는 것을 방해하는 희귀 한 상태를 개발 한 후 밤새“딸을 잃어버린”것처럼 느꼈습니다. 현재 10 세인 Poppy Allard는 겉보기에 건강한 아기로 태어 났으며 약 15 개월에 그녀의 행동이 갑자기 바뀌었을 때 예상대로 물건을 집어 들고있었습니다.

그녀의 어머니 인 41 세의 간호사 빅토리아는 양귀비가 소음을 멈추고 그녀의 이름에 대답하고 손의 사용을 잃었을 때“알람 벨이 울렸다”고 말했다. NHS에 따르면 양귀비는 런던에있는 가이 병원의 임상 유전학에 의뢰되었으며, 2 살 때 그녀는 매년 태어난 10,000 명의 소녀 중 1 명 중 1 명에 영향을 미치는 뇌 발달에 영향을 미치는 뇌 발달에 영향을 미치는 곤충 증후군 진단을 받았습니다.

Rett 증후군은 소녀에게 거의 독점적으로 영향을 미치고 심각한 정신적 및 신체 장애를 초래하지만 환자는 여전히인지 능력을 유지하여 뇌가 말하는 것을하지 않는 신체에 갇히게됩니다. 이제 빅토리아의 자매 한나 프리 볼 (Hannah Prebble)은 한 달에 200km에 200km 수영, 달리기 및 자전거 타기에 도전하여 치료를 위해 일하는 영국 자선 단체 인 리버스 레트 (Reverse Rett)를위한 돈을 모으고 레트 증후군 치료법을 위해 돈을 모으고 있습니다.

두 번째 자녀 데이지가 13 세인 빅토리아 어머니는 다음과 같이 말했습니다 :“포피는 1 살 정도 였고 그 시점까지 모든 것이 절대적으로 정상적인 것처럼 보였습니다. 그녀의 모든 이정표가 예상대로 올라오고있었습니다. … 1 분 동안 문제가 있다고 생각하지 않았습니다. 1 분 동안, 나는이 웃으며, 밥을 좋아했고, 그녀가 사라졌습니다.”

Poppy는 2014 년에 태어 났고 처음에는 건강한 아기 인 것 같습니다. 켄트 (Kent)의 폴트 스톤 (Folkestone) 근처에서 빅토리아는“그녀는 앉아서 매우 매력적이었다.

“그녀는 손을 사용하여 장난감을 가지고 놀고 카펫에서 그녀가하지 않았던 작은 물건을 골라 내고있었습니다. 나는 1 분 동안 문제가 있다고 생각하지 않았습니다.”

그러나 첫 생일이 지난 몇 달 후, 모든 것이 갑자기 바뀌 었습니다. 양귀비는 약 1 살 때 진행을 멈추었지만 15 개월에 그녀는 회귀했다.

빅토리아는“그녀가 한 해를 지났을 때… “그리고 특정 날에, 나는 밤새 그녀를 잃어버린 것과 거의 같았습니다.

“그녀는 나를 바라 보는 것을 멈추고, 그녀의 이름에 대답하지 않았습니다.

Rett 증후군은 일반적으로 6 ~ 18 개월 후에 아이들이 종종 얻은 기술을 잃고 추가 이정표에 도달하는 것을 멈출 때 분명해집니다. Poppy의 어려운 증상이 시작되었을 때, 그녀는 처음에 물리 치료사에게 언급되었으며, 그는 근육 톤이 낮기 때문에 유전 적 또는 염색체 장애가있을 수 있다고 제안했습니다.

빅토리아는“그때 버스처럼 나를 때렸을 때, 나는 그녀가 아마도 우리가 전형적인 아이를보고 있다는 의미에서 그녀가 전형적인 아이가되지 않을 것이라는 것을 깨닫기 시작했다”고 빅토리아는 말했다. 빅토리아는 진단을 기다리는 것을“잠들지 않는 많은 밤과 함께 으르렁 거리는 시간”이라고 설명했습니다.

Rett 증후군의 일반적인 증상은 발작이며 양귀비는 3 세에 첫 발작을 경험했지만 상대적으로 드물었습니다.

빅토리아는“실제로 차에서 운전하고 있었고 그녀는 카시트 뒤에 있었고 눈은 머리 뒤쪽으로 굴러 가서 매우 비어있게되었습니다. “나는 그녀가 잠시 호흡을 멈추고 매우 창백하다고 생각합니다.”

빅토리아는“인지 적으로, 그녀는 평범한 아이와 같다”는 것은“축복과 저주”라고 말했다. Poppy는 눈 시선 기술을 사용하여 화면에서 상징을 보며 의사 소통 할 수 있습니다.

Victoria는“그녀의 의사 소통이 돌아 왔습니다. 전형적인 것이 아니라, 그녀가 원하는 것을 정확히 알고 있습니다. 양귀비는 여름에 두 엉덩이에서 수술을 받고 있으며, 척추 측만증이 발생하면서 몇 년 안에 금속 막대가 척추에 삽입 될 것입니다.

빅토리아는 부모님의 지원을 받았음에도 불구하고 독신 어머니가되면서 Poppy와 그녀의 다른 아이 데이지를 돌보는 것은“추가 무서운”것이 었다고 말했다. “예를 들어, 그녀의 건강이 실제로 악화되고 무언가가 발생한다면, 그녀가 연중 무휴로 돌보아야하거나 학교에 갈 수 없다는 것을 의미합니다. 그러면 나는 그것이 우리를 재정적으로 어디로 떠나고 어떻게 관리 할 것인지 모른다”고 그녀는 말했다.

“기본적으로, 그것은 내가 생각하는 모든 일을하기 위해 팀으로서 당신과 함께 일하는 사람이 있다면, 우리는 미래가 무엇을 보유하고 있는지 모른다. 우리는 무슨 일이 일어나고 있는지 알지 못하지만, 우리는 그 일을하고 어떤 일이 일어나는지를 다루어야한다.”

그러나 Poppy의“매우 특별한 성격”은 그녀의 발전에 도움을 준 의료 종사자와 전문가의 마음을 사로 잡았습니다. 빅토리아는“그녀를 햇빛의 광선이라고 부릅니다. 왜냐하면 그녀가 직면해야 할 모든 것과 그녀를 위해 진행되는 모든 일에도 불구하고 그녀는 너무 쾌활하기 때문입니다. “그녀는 그녀가 만나는 사람들의 마음을 얻습니다. 사람들은 그녀의 성격이 얼마나 밝아지기 때문에 그녀를 돌보기 위해 열심히 노력하고 싶어합니다.”

빅토리아는 그녀가 리버스 레트를위한 기금 모금에 대해 언니에게“정말 감사하다”고 말했다. “정말 나에게 큰 의미가있다”고 그녀는 말했다.

Hannah의 모금 행사에 대한 자세한 내용은 GoFundme.com/f/hannahs-100km-triathlon-mashup-for-reverse-rett-poppy를 방문하십시오.